Ημέρας Σπανίων Παθήσεων, στις 28 Φεβρουαρίου 2022.

ΑΝΑΚΟΙΝΩΣΗ_ ΗΜΕΡΑ ΣΠΑΝΙΩΝ ΠΑΘΗΣΕΩΝ 2022

Αξιότιμοι συνεργάτες

στο πλαίσιο εορτασμού της Ημέρας Σπανίων Παθήσεων, που είναι στις 28 Φεβρουαρίου 2022, σας αποστέλλει σχετική ενημερωτική ανακοίνωση της Ελληνικής Ομοσπονδίας Συλλόγων – Σπανίων Νοσημάτων Παθήσεων (Ε.Ο.Σ. – ΣΠΑ.ΝΟ.ΠΑ.), με πληροφορίες για τα Σπάνια Νοσήματα – Παθήσεις, τις πολιτικές και τις στρατηγικές σε ευρωπαϊκό και εθνικό επίπεδο, καθώς και την παρουσίαση των βασικών προκλήσεων που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς με Σπάνια Νοσήματα, οι οικογένειες τους και οι Σύλλογοι που τους εκπροσωπούν, με αναφορά και σε εκδηλώσεις που οργανώνονται την περίοδο αυτή.

Στόχος είναι, η ευαισθητοποίηση και ενημέρωση φορέων, υπηρεσιών, συλλόγων, της επιστημονικής κοινότητας, των επαγγελματιών υγείας, των στελεχών διοίκησης, των εθελοντικών οργανώσεων, του επιχειρηματικού κόσμου και ευρύτερα της κοινής γνώμης, ώστε να υποστηρίξουν την κοινή προσπάθεια και τον αγώνα που δίνουν οι ασθενείς και οι φορείς τους για την αναγνώριση των παθήσεων αυτών, την πρώιμη διάγνωση και αποτελεσματική θεραπεία, καθώς και τη βελτίωση της ποιότητας ζωής τους, δεδομένου ότι βιώνουν πολύ ιδιαίτερες, μοναδικές και σπάνιες καταστάσεις στην υγεία τους και στην καθημερινή τους ζωή.

Παρακαλούμε για τη διάχυση αυτής της πληροφορίας και ενημέρωσης προς κάθε συνεργαζόμενο άτομο ή φορέα.

Με εκτίμηση,

Εύη Γαρεδάκη

Προισταμένη Τμήματος Εφαρμογής Δράσεων Δημόσιας Υγείας

Δ/νση Δημόσιας Υγείας

7^ης Υγειονομικής Περιφέρειας Κρήτης

Τηλ. Επικοινωνίας: 2813-404429

Email: [email protected], [email protected]

Ελληνική Ομοσπονδία Συλλόγων – Σπανίων Νοσημάτων Παθήσεων

(Ε.Ο.Σ. – ΣΠΑ.ΝΟ.ΠΑ.)

Ευστράτιος Χατζηχαραλάμπους- Πρόεδρος

Τηλ.: 210 5238389